Über Emilia

Emilia ist fünf Jahre alt und wohnt mit uns, das sind Mama, Papa und ihre zweijährige Schwester, in Chemnitz.

Sie ist ein fröhliches, ausgeglichenes und wissbegieriges Mädchen.

Emilia geht gerne reiten, ist sehr kreativ und liebt es, Geschichten vorgelesen zu bekommen.

Sie ist ein Mensch, der dieser Welt noch so viel zu geben hat. Emilia ärgert sich, wenn sie Müll in der Natur entdeckt und versucht diese durch ihr eigenes Tun zu schützen. Sie hat einen ausgeprägten Gerechtigkeitssinn und denkt immer mehr an andere als an sich selbst. Wenn man sich mit ihr unterhält, ist man häufig erstaunt darüber, was sie so alles weiß. Emilia ist ein Kind, das man einfach gerne hat.

Sie liebt es, in ihren Kindergarten zu gehen, denn dort hat sie wundervolle ErzieherInnen und ganz viele liebe Freunde. Leider kann sie diesen nun schon eine Weile nicht mehr besuchen.

Eine schreckliche Diagnose

Seit Weihnachten 2019 sieht Emilia Doppelbilder. Wir haben die Symptome sofort ernst genommen, jedoch sollten noch Wochen vergehen, bis wir die Ursache dafür erfuhren. Einen Augenarzttermin zu bekommen, stellte sich als sehr schwierig heraus. Glücklicherweise erhielten wir am 21.01.2020 kurzfristig einen Termin und Emilia wurde untersucht und direkt ins Krankenhaus überwiesen. Am nächsten Tag folgte eine MRT. Emilia war dabei sehr tapfer und hat diese sogar ohne Sedierung überstanden. Am Tag darauf erhielten wir eine Diagnose, die uns den Boden unter den Füßen wegzog. In Emilias Kopf wuchs ein inoperabler Hirntumor!

Es folgten viele Untersuchungen, eine Biopsie zur genauen Bestimmung der Tumorart und eine Operation (Shunt-OP), um das durch den Tumor angestaute Hirnwasser abzuleiten.

Am 20.02.2020 erhielten wir das Ergebnis der Biopsie. Emilias Tumor ist ein diffuses Mittelliniengliom (WHO IV) H3K27M-mutiert – ein sehr bösartiger, schnell wachsender und nicht heilbarer Hirntumor.

Mitte März startete für Emilia eine sechswöchige Protonenbestrahlung an der Uniklinik in Dresden. Eine wirksame Chemotherapie gibt es nicht. Die Lebenserwartung ab Diagnose beträgt im Schnitt lediglich 12 Monate. Geschockt von der Prognose, begaben wir uns auf die Suche nach Alternativen.

Wir stießen auf ein vielversprechendes Medikament aus den USA, welches auch in Deutschland über einen Arzt erhältlich ist: Onc201.

Dieses Medikament wurde speziell für Hirntumore mit der Mutation entwickelt, welche auch Emilia in sich trägt. Die Behandlung mit Onc201 ist unsere einzige Hoffnung. Leider werden die hohen Kosten nicht von den Krankenkassen übernommen.

Emilia ist erst fünf Jahre alt und möchte noch so viel erleben. Sie freut sich schon so sehr auf ihre Einschulung im Sommer 2021, möchte noch schwimmen lernen, mit dem Heißluftballon fahren und die Polarlichter sehen.

Was für ein Wunder!

Wir haben es geschafft, die erhoffte Spendensumme zu erreichen. Wir, das sind alle Spender, alle, die den Aufruf geteilt haben, alle, die uns im Hintergrund tatkräftig unterstützt haben, alle Medien, die uns selbstlos Hilfe angeboten haben und all jene, die an unser Wunder für Emilia glauben.

Wir hatten große Hoffnungen, als wir letzten Sonntag unseren Hilferuf in die Welt hinaus sendeten. Vieles haben wir uns ausgemalt, aber nicht das, was uns dann überrollte. Eine riesige Welle der Solidarität, Herzlichkeit und Hilfsbereitschaft hat uns förmlich umgerissen. Wir können kaum in Worte fassen, wie dankbar wir für all das sind. In so kurzer Zeit habt ihr uns die Sorge genommen, die vielversprechendste Therapie finanzieren zu können, die unserer Emilia Zeit geben kann, gegen den Tumor in ihrem Kopf zu kämpfen.

Alle Spenden, die nach der Therapie nicht benötigt werden, spenden wir weiter für ähnliche Projekte zugunsten bedürftiger Kinder und der Erforschung der Krankheit.

Natürlich halten wir euch hier weiter auf dem Laufenden und freuen uns über jedes liebe und ermutigende Wort, das wir von euch lesen dürfen.

Wir danken euch von ganzem Herzen!
Emilia & ihre Familie

PS: Für alle lieben Spender - Wir bekommen derzeit viele Anfragen, wann die Spendenquittungen verschickt werden, daher hier noch einmal zu Info:

Die Spendenquittungen / Spendenbescheinigungen werden zu Beginn des neuen Kalenderjahres vom Weltbeweger e.V. versandt.

Eine Spendenquittung erhält jeder, der über das Spendenkonto (nicht Paypal) gespendet und seine Adresse angegeben hat.

Vielen Dank!

Hier kannst du uns unterstützen

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(Spenden-
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möglich)

Über Paypal
(ohne Spenden-
Bescheinigung)

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Aufruf

Info: Geld, was nach der Therapie nicht benötigt wird, werden wir weiter für ähnliche Projekte zugunsten bedürftiger Kinder spenden.

Die größten Menschen sind jene, die anderen Hoffnung geben können.

Zitat von Jean Jaurès